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每天當我睜開眼看見晨光,發現我又熬過一夜,都讓我倍感驚訝。當驚訝逐漸消逝之后,我的心跳的更快,掌心發汗,我無法再次好好地呼吸,直到聽見病房外的走廊有人的腳步聲及交談聲,確定自己還活著,才能恢復正常。
這樣的擔憂蠶食我的胃,噬出一個洞,我快要胃穿孔了。
今天下午陳翔就要回來了,我心里高興地想起來手足舞蹈,但如此簡單的舉動我卻做不到。
「怎么了?又做惡夢?」一隻溫暖的手掌撫摸我的臉頰。藍擔憂的神情擋住我看天花板的視線。
「不,沒事。」我搖搖頭,很想回握他的雙手。
高三升大學的暑假很長,藍日日夜夜都在這里陪我,我對他的感謝是用言語也無法表達的。
爸媽要上班,還有妹妹筱螢要照顧,不可能每天來醫院看我。然而,藍卻愿意犧牲整個暑假的玩樂時間在一旁陪伴我。
「藍,我真的不知道該如何感謝你。」
「……只要你照顧好自己就好。」他短暫的沉默,愧疚的眼神令我感到疑惑。
「藍?」
「你、你要喝水嗎?我去幫你裝,巧蓉等等就會過來幫你刷牙洗臉。」他說完便拿著水壺出去外面。
我想拉開窗簾,看天空,卻只能躺在病床看著天花板。
從國三als首次病發到現在,已經快四年了。als個案會在發病后的2到10年內,因呼吸系統衰竭而過世。想到這,我幾乎覺得自己心臟要麻痹。
另外,有一種叫額顳葉型失智癥是可能伴隨發生在als患者的疾病,該疾病會讓個案漸漸失去意志及主見,社交能力喪失,對于記憶的存取也會產生障礙。
巧蓉阿姨說我很幸運,可能是因為遺傳基因體問題,所以并沒有失智的問題。
不然,我會把身邊所有人都給忘記,包括家人、朋友及戀人。
真的算很幸運,我不敢相信自己未來有一天將會忘記陳翔。
在住院這半年來我接受過許多檢查,影像、電生理及血液檢查,有時也會進行基因檢測或腰椎穿刺檢查。
藍也偶爾會推著輪椅帶我去外面曬曬太陽,呼吸新鮮空氣。
als的病人往往體重會掉得很快,除了因生理問題外,還有發音及吞嚥困難,吞嚥和容易嗆到的問題會使得病人無法攝取到足夠的量。
前幾天量體重,我竟然只有三十九公斤。
巧蓉拿鏡子給我照時,我都不敢相信眼前的人是我自己。瘦的只剩皮包骨似的,雙眼空洞,嘴唇發紫,臉色蒼白,眼下還有因惡夢而造成的熊貓黑眼圈。